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Pubblico qui questa lettera, rimango inorridito da come la dignità umana viene calpestata.
Voglio esprimere la mia vicinanza e il mio affetto a te e alla tua famiglia, GnoKi

Lettera aperta di 2 genitori

Questa è la lettera aperta che mi amoglie sta inviando ad alcuni quotidiani locali ed io sto postando in alcuni forum. Non servirà ad altro che ad urlare il nostro sgomento ed indignazione. E’ solo una pietra in uno stagno pieni di indiferenza ed inefficienza.

Quando nostra figlia aveva tre anni abbiamo dovuto sottoporla ad esami clinici per cercare di capire quali erano le cause del suo ritardo nel parlare e di alcuni suoi comportamenti eccessivamente timidi. Aveva iniziato a frequentare il Centro di Riabilitazione di Fondazione Betania. Per necessità di sintesi arrivo al giorno in cui il reparto di Genetica dell’Ospedale Pugliese di Catanzaro aveva organizzato la risonanza magnetica in anestesia totale. Qualche giorno prima fu eseguito un elettrocardiogramma e rx al torace (andato a buon fine al secondo tentativo). L’anestesia ci preoccupava soprattutto perché doveva subirla G. e segnalato che sarebbe stato necessario rendere veloce l’esame per contenere l’agitazione della bambina, acconsentimmo. Alle 8:00 di mattina senza aver mangiato nulla siamo in attesa in radiologia per eseguire la risonanza magnetica.
Mi preoccupo di segnalare in segreteria la particolarità del caso, vengo rassicurata: dobbiamo solo aspettare l’arrivo dell’anestesista. Passano due ore, G. è molto agitata, ha fame, dopo le nostre insistenze la ragazza della segreteria decide di andare a chiamare l’anestesista. Passa ancora mezz’ora ed eccolo, il fantomatico dottore arriva con aria tranquilla ed alle nostre lamentele circa il ritardo e la pessima organizzazione si limita a dire di avere avuto un’emergenza in sala operatoria (?!) e dice che non sapeva di dover assistere nostra figlia.
Ci sottopone dei moduli da firmare e rivolgiamo lecite domande circa la pericolosità dell’anestesia, vogliamo essere informati sui postumi, su cosa potrebbe accadere (dovevamo firmare anche una liberatoria). Per tutta risposta, l’anestesista si infastidisce e ci dice che se le cose sanno così possiamo anche non fare l’esame. Sbigottiti, arrabbiati ci rendiamo conto di non essere nel posto giusto: non c’è comprensione, non c’è informazione, non c’è responsabilità …
Accompagniamo nostra figlia nella sala dove bisogna eseguire la R.M., G. incomincia a dimenarsi, capisce che sta per accadere qualcosa, il medico e gli altri operatori non si rendono conto del terrore della bimba e della nostra frustrazione: ci costringono ad andar via, ci penseranno loro. Mio marito decide di tenere la bimba e l’anestesista sempre più infastidito starnazza qualcosa: “bimba perché piangi?” Eppure dovrebbe sapere che ha delle difficoltà, che è piccola: il reparto di genetica aveva organizzato tutto.
Proseguiamo gli accertamenti: prelievo di sangue per indagini genetiche. Il prelievo viene eseguito in reparto con le necessarie accortezze, ci dicono che per i risultati bisognerà aspettare almeno sei mesi: mi sembra impossibile. Era il gennaio 2003. Nell’aprile del 2003 ricevo una telefonata dall’ospedale e mi invitano a ripetere il prelievo perchè il primo non è stato sufficiente (che razza di richiesta è). I sei mesi iniziali diventano dieci. Confortati dall’idea che le indagini genetiche servivano solo per escludere una qualche patologia piuttosto che a confermarla non ci restava che aspettare.
Di tanto in tanto telefonavo per sapere se c’erano novità; i dieci mesi si sono moltiplicati: arriva ottobre 2004. La dottoressa mi comunica che il 12 ottobre 2004 il laboratorio ha fatto richiesta di un ulteriore campione di sangue. Non riesco a capire: come si fa dopo quasi due anni a dirmi che dall’aprile 2003 solo ad ottobre 2004 il laboratorio ha fatto ulteriore richiesta sangue e poi quale sangue è stato spedito, non abbiamo fatto nessun prelievo.
A distanza di una settimana ancora una telefonata e questa volta è la responsabile del reparto che mi informa sull’esito dell’esame: la diagnosi è X fragile.
Qualche momento di smarrimento, poi, la rabbia: è segno di inciviltà , di irresponsabilità: a nessuno importa cosa può accadere in una famiglia colpita da un evento di tale portata: la preoccupazione, la paura. Raccolte ancora una volta le energie, chiediamo aiuto al centro di riabilitazione per organizzare altrove le indagini genetiche. Ci viene indicato il reparto di genetica degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria con la rassicurazione che i tempi sono nella norma (30 giorni) e che la Genetica di questo ospedale è affidabile. Prenotazione e via si parte per Reggio.
E’ disumano: esperite le indicazioni per impegnative, pagamento tickets (h 1:30 di fila), eseguiamo il prelievo e provette in mano ci indirizzano verso la segreteria di Genetica dove lasciare le provette e curare la redazione della cartella. (Discutibile l’organizzazione: non mi era mai capitato di portare delle provette all’interno di un ospedale da un posto all’altro; senza parlare delle scarse condizioni igieniche e dei medici che tranquillamente fumavano nei corridoi incuranti delle proteste). Durante l’attesa noto che sulle provette delle mie figlie è scritto solo il cognome: come distinguerle senza il nome di battesimo. Mio marito prova a chieder e spiegazioni: bisogna ripetere il prelievo. La cosa che ci fa inorridire è che per giustificarsi, la signora che ha scritto i nomi sulle provette, mi accusa di averle strappato le provette di mano e di non averle dato il tempo di completare la trascrizione. Avrei accettato le scuse se me le avesse offerte, ma non bisogna mostrarsi deboli e la signora coraggiosamente sparisce. Cercano di fare buon viso a cattiva sorte e con l’amaro in bocca stringo mia figlia mentre le tirano il secondo campione si sangue.
Questa volta sono più attenti addirittura mi porgono le provette in un bicchiere di carta piuttosto che in mano: che delicatezza!
Non è ancora finita. La consegna in reparto rivela l’ennesimo errore: bisogna fare un terzo prelievo, in quanto non si sono accorti che per uno degli esami prescritti il sangue non poteva venire a contatto con l’anticoagulante che di solito viene usato nelle analisi come invece era stato fatto con il sangue prelevato.
Un vulcano in eruzione è nulla. Vogliamo andare via, sparire ed avviso che quanto accaduto sarà oggetto di denuncia .
La dott.ssa del reparto porge le sue scuse a nome dell’ospedale e si prodiga in spiegazioni dicendoci che abbiamo ragione: ma la ragione ahimè non basta quando il responsabile di tanto disagio rimane impunito.
Questa nostra storia è la quotidiana battaglia che migliaia di utenti sono costretti ad affrontare ogni qualvolta l’ignoranza, la prepotenza, la superficialità, l’assoluta mancanza di rispetto fanno da padrona nei comportamenti di chi occupa immeritatamente ruoli senza assumersi mai la responsabilità dei propri errori. E cosa ancora più tragica l’assoluta assenza delle istituzioni che non vigilano su quanto sistematicamente accade. Ed io cittadina italiana sono in balia di farraginosi meccanismi burocratici e di connivenze varie mentre chiedo l’accesso a servizi e diritti che la legge mi invita a reclamare.
Senza parlare poi delle vicissitudini sopportate per ottenere l’indennità di accompagnamento prevista per legge. Assurdo: una famiglia che è messa di fronte a difficili realtà come quella di avere un figlio con disabilità è costretta a subire le angherie di chi, pur essendo medico (ma di questa nobile professione non gli rimane neppure un vago ricordo) ricopre incarichi pubblici solo per incassare il gettone di presenza in sede di commissione di verifica medica e non prestano la necessaria attenzione ed il doveroso rispetto a chi si presenta al loro cospetto e non può profferire parola perché non si è conoscenti, parenti o amici diretti o indiretti.
Il nostro urlo, se c’è chi è in grado di ascoltarlo, è di fare in modo che questa terra si ricordi di essere popolata da persone che hanno dignità.
Non mi interesso di politica perché serve solo a coprire malefatte e a tutelare interessi economici. Basterebbe davvero poco …. ad esempio: e se per ogni errore commesso venissero trattenuti 10,00 – 100,00 o mille euro, cosa accadrebbe?

C.R.